Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen - Marburg

Maria

Ich warte seit Anfang 2017 auf Rückmeldung. Damals wurde eine Wartezeit von zwei Jahren prophezeit. Ich habe drei Jahre später aktuellere Befunde geschickt, deren Empfang auch bestätigt wurde. Danach habe ich um ein Update gebeten. In einem Telefonat wurde mir versprochen, dass bei einem der Ärzte nachgefragt wird. Ich habe mir die Website nach dem Telefonat nochmal angeschaut und Änderungen gesehen, die Patienten verbietet sich zu informieren. Es dürfen nur noch Ärzte nachhaken. Genau das habe ich per Mail angemerkt, was als Angriff aufgenommen werden wurde. Seither kein Ton mehr vom Zentrum. Mein Hausarzt wird ignoriert, aber ich werde nun so lange Mails hinschicken, bis ich eine Antwort bekomme. Ich habe es satt als psychisch labil dargestellt zu werden. Ständig wird mir die veraltete Ausrede: "Die Medizin ist einfach noch nicht so weit" entgegen geworfen. Warum gibt es dann solche Zentren? Die machen dort keine neuen Entdeckungen, sondern nehmen sich schlicht Zeit zu überlegen. Etwas, das heute schlicht nicht mehr gemacht werden will und kann, außer die Versicherung stimmt. Aber ich vermute, dass auch Marburg inzwischen privatisiert ist und daher das gemeine Volk schauen muss, wo es Hilfe bekommt.
Und als jemand, der jahrelang in einer Arztpraxis gearbeitet hat: Jede Ausrede verliert irgendwann ihre Gültigkeit. Ab einem gewissen Punkt ist alles Absicht. Und in diesem Zentrum wird einfach darauf gehofft, dass der Hilfesuchende aufgibt.

Update: Ich habe kurz nach dem Schreiben dieser Rezension eine Antwort bekommen, in der behauptet wurde, dass nie Unterlagen angekommen sind. Erst als ich betont habe, dass ich alle Mails, Bestätigungen und auch Beweise für Telefonate habe, wurde diese Behauptung zurück genommen. Sagt alles, denke ich...

Update 2: Mein HA hat nun mit der Klinik telefoniert und gesagt bekommen, dass meine Unterlagen nie angekommen sind. Dabei wurde die Schuld schön herum gereicht. Acht Jahre für nichts. Natürlich glaube ich kein Wort. Wird Zeit die Aufmerksamkeit auf dieses Verhalten zu ziehen. Ich denke an die Presse und stehe damit sicher nicht allein da.

Reiner

Nach 4 Jahren komplette Irrfahrt, leider durch Fachärzte in 4 verschiedenen Kliniken und wenn keiner mehr weiter wusste war ich ein Fall der Psychosomatik mit monatelanger Unterbringung in einer Klinik, hatte ich das Glück in der letzten Reha einen Arzt kennen lernen zu dürfen der mir zuhörte und mich nach Marburg überwies.
Dort wurde mir geholfen, ich habe zwar eine Krankheit die selten und nicht heilbar ist. Sie schreitet unaufhörlich voran, das Einstellen von Medikamenten zu Linderung helfen nach 3 Jahren der Diagnose nur noch wenig. Trotzdem bin sehr sehr froh darüber, dass es noch Ärzte gibt bei denen der Mensch noch zählt. Vielen Dank dafür

Silvia R.

Kann mich nur anschließen. Man sagte mir, meine Unterlagen wären dort angeblich nie eingegangen... Obwohl diese vor drei Jahren geschickt wurden, auch noch einmal mit aktualisierten Befunden. Das einzige was hier funktioniert ist die publicity. Ständig muss man sich in Print und TV präsentieren. Der dt. Dr. House... Alles klar. Stellt sich die Frage, weshalb... Man scheint ja bereits die Anfragen von vor mehreren Jahren nicht bewältigen zu können! Vielleicht gibts dafür Gelder!? Wäre so ein spontaner Gedanke. Für mich das Aushängeschild deutscher Spitzenmedizin! Wenn die Versorgung so toll wäre wie man das behauptet und nach aussen hin suggeriert (mit dem engagierten Zentrum in Marburg u.a.) gäbe es nicht so viele chronisch Kranke ohne Diagnose und Behandlung die in der Versenkung verschwinden und komplett auf sich alleine gestellt sind. Weil halt nicht sein kann was nicht sein darf! Im Land mit dem, so hört man es ja oft, besten Gesundheitssystem der Welt... Für mich gibt man mit diesen Zentren Anlaufstellen vor, die nicht wirklich existieren. Spreche da auch für andere.

Böhmi Solingen

Für mich nach wie vor eines der besten Zentren im Lande.
Mir rettete man 2014 das Leben dort.
Tausend Dank an Herrn Professor Schäfer und dem gesamten Team.

Theresa Böhm

Mittlerweile sind sage und schreibe 8 Jahre ohne Rückmeldung dieses Zentrums vergangen. Ich frage immer und immer nach, aber eine versprochene Antwort habe ich bis heute nicht! Man schafft es wohl nur Berichte zu drehen, wie toll man doch wäre.?